Livsvigtig forskning, der forandrer
Gigtforeningen støtter og igangsætter forskning, der gør en forskel for mennesker med gigt.
Gigtforeningen støtter og igangsætter forskning, der gør en forskel for mennesker med gigt.
Der er væsentlige fordele i at inddrage patientrepræsentanter i forskning – både for kvaliteten og brugbarheden af det enkelte forskningsprojekt. Her finder du inspiration og anbefalinger til at komme i gang.
Det kan skabe stor værdi for dit forskningsprojekt, hvis du vælger at inddrage patientrepræsentanter.
Fordelene er først og fremmest, at patientrepræsentanterne kan:
Når Gigtforeningen bedømmer ansøgninger om forskningsstøtte tillægger vi det betydning, at patientrepræsentanter inddrages aktivt i forskningsprocessen, hvor det er relevant. Inddragelsen indebærer, at patientrepræsentanter har en rolle som partnere i forskerteamet. Så der er tale om forskning med patienter og ikke på patienter. På den måde adskiller rollen sig fra deltagelse som forsøgsperson i forskningsprojekter. Formålet er at forbedre den reumatologiske forskning.
Involvering af patientrepræsentanter i forskning er stadig forholdsvis nyt for en del forskere og patienter. Det er i dag meget forskelligt, hvordan reumatologiske patientrepræsentanter i forskning rekrutteres, og hvordan forskere og patientrepræsentanter forberedes på samarbejdet. Nogle patienter bliver udvalgt af deres behandlere til enkeltprojekter, andre patienter, som på Dansk Gigthospital i Sønderjylland, sidder med i et brugerråd i forskning.
Reumatologerne er forrest i Danmark med at inddrage patientrepræsentanter i forskning. Dansk Gigthospital i Sønderjylland var pionerer på området. I en kort film fortæller tidligere professor Kim Hørslev-Petersen fra Gigthospitalet om, hvordan involvering af patientrepræsentanter fremmer brugbare forskningsresultater til gavn for patienterne. Se filmen på Ugeskriftet.dk
Den stigende interesse for at inddrage patientrepræsentanter i reumatologisk forskning har også internationalt ført til behov for at dele viden. The Rheumaction Council er et internationalt interessefællesskab, der har som sit primære fokus at udbrede kendskabet til området og give et overblik over den nyeste udvikling.
Her kan du læse mere om interessefællesskabet The Rheumaction Councel
Nedenfor finder du anbefalinger for, hvordan du kan inddrage patientrepræsentanter i din forskning. Lad dig også inspirere af citater, hvor både forskere og patienter fortæller om deres erfaringer.
European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) har i et samarbejde mellem patienter og forskere udviklet 8 anbefalinger for involvering af patientrepræsentanter i videnskabelige projekter. Anbefalingerne blev udgivet i 2011 og giver praktisk vejledning i at organisere inddragelsen:
EULARs 8 anbefalinger for involvering af patientrepræsentanter i forskningsprojekter er lægmandsoversat af Gigtforeningen.
Læs de oprindelige 8 anbefalinger i originalmanuskriptet i Annals of the Rheumatic Diseases (ARD)
Du kan læse meget mere om involvering af patientrepræsentanter i videnskabelige projekter på EULARs hjemmeside:
Let udgave af "Patient Involvement in Research"
Detaljeret udgave "Patient Involvement in Research"
Forskere udvælger de patientrepræsentanter, de finder mest egnede til at bidrage til deres forskningsprojekt.
"Det er værdifuldt i den type projekter, jeg laver, fordi patienterne kommer med nogle andre perspektiver, forslag og synspunkter, jeg ikke selv ville være kommet på. Det er ikke sådan, at vi retter os ind efter alt, hvad patienterne mener. Der er en dialog og respektfuldhed omkring, at patienter ved noget, og at jeg som forsker ved noget andet. Med de oplevelser, jeg har fået, kunne jeg ikke finde på at undlade patientrepræsentanterne i min forskning. Men det er ikke sikkert, at det er værdifuldt i alle typer af projekter."
"Jeg har valgt at have patienter med, dels fordi det er et krav og oppe i tiden, men også for at få patientperspektivet på vores forskning. På den måde sikres, at vi forsker for patienterne skyld. Det er jo essensen af det hele."
"I flere år har patientrepræsentanter været en naturlig del af forskningsprocessen på Gigthospitalet baseret på praktiske erfaringer. Patientrepræsentanterne har en aktiv rådgivende rolle fra den tidlige fase i forskningsprocessen, hvor man får idéen til et projekt samt i det næste trin. I udarbejdelsen af patientinformation til deltagere i projektet har jeg fået en del input fra patientrepræsentanten, så patienterne bedst muligt forstår, hvad projektet går ud på."
Patientrepræsentanter med relevante sygdomme bidrager med viden og erfaringer på et rådgivende niveau i forskerteamet.
"Jeg har mange års erfaringer og oplevelser med min sygdom. Min primære rolle er at se på forskningsprojektet med patientens øjne. Hvis det er et spørgeskema, der skal sendes ud til patienter, så er der ofte for mange ord på. Som patient kan jeg bidrage med mine erfaringer som patient og gøre skemaerne mere relevante, forstålige og simple."
"Det er rart at kunne bruge gigten konstruktivt. Jeg lærer hele tiden nyt i processen, og jeg kan godt lide udfordringerne i det. En af udfordringerne er, at der kan indgå fagtekster på engelsk, men det har ikke generet mig."
"Dem, der forsker har ikke selv prøvet at have gigt. Jeg ved, hvordan det føles. Jeg meldte mig, fordi min hjælp måske kan være med til at hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv."
Danske Patienter – ViBIS udbyder bl.a. løbende kurser for forskere, der ønsker at vide mere om patientinddragelse i forskning.
Du kan holde øje med kurser på Danske Patienters hjemmeside
EULAR – European Alliance of Associations for Rheumatology - udbyder bl.a. online-kurser på engelsk for patienter, der ønsker at deltage som patientrepræsentanter i forskningsprojekter.
Du kan finde mere information og holde øje med ansøgningsfrister på Eulars hjemmeside
Nogle forskere kan have svært ved at få deres ønsker om at inddrage patientrepræsentanter til at stemme overens med realistiske bidrag fra mennesker, der lever med gigtsygdomme.
